Mazsolánk megtáltosodott, mióta nem jelentkeztünk. Rákapott az új tápszerre, igaz, keverünk neki bele egy kis almát, de lényeg, hogy eszi. Már 100-150 közötti mennyiségeket benyel. Mellette persze még eszik gyümiket, kedvenc még mindig a barack, és kaptunk zsírszegény margarint is, amit zsömle belsejével tálalok neki. Nagyon szereti. Zöldséget még mindig nem hajlandó enni, de hát az Apja is mindig azt mondja, elég azt hallgatni :)

Ma volt egy ultrahang, de bent a szobában, mert még mindig "karanténban" vagyunk. Annyit mondott a doktornő, hogy a tüdeje mellett sokkal kevesebb folyadék van, köszönhetően a zsírmentes étrendnek (nyugi, azért még hízik). Egész ultrahang alatt alig bírtuk lefogni, valami hihetetlen módon ugrált, csapkodta a doktornő kezét, annyit nevettünk rajta. A végén bekapcsoltuk neki a tv-t, hátha az leköti, de egy fenét. Úgy örült a tv-nek, mint még soha. Emelgette a fenekét, lábával nagyokat rúgott, hozzávágta az ágyhoz, úgyhogy igencsak megnehezítette a doki dolgát.

A májenzimek a vérében lassan kezdenek csökkenni, de annyit mondtak, hogy az a jó. Mindenki vigyorogva közli az értékeket és nagyon örülnek neki, jól reagál a gyógyszerekre. Egy ideig úgy volt, hogy kapnia kell egy másik kilökődésgátlót is, mert a mostaninak az értéke túl alacsony volt a vérében, ezért is mehettek fel a májenzimek. De azóta ez is változott, bár azt nem értettük miért, lényeg, hogy marad ez az egy gyógyszer.

Még mindig sokat sétálunk, ma pl. egész nap kint voltunk, Roninak csak az udvarára jöttünk be inni egy kv-t. Ma éjjel megint Apa van vele, így néha én is ki tudom fújni magam. Bár a mai este nekünk volt a takarítós este, ráadásul ma volt a nagy vacsi is, ami annyit jelent, hogy később tudtam csak takarítani. Ittam egy fél üveg sört is, feleztünk Erikával, nagyon jól esett.

Apa már egész jól van, már csak néha kínoz minket a sok büfijével, de rájöttünk, hogyha mindig eszik valamit, egy kis kekszet vagy rágcsit, akkor az sem jön elő. Ma kicsit nehezet emelt, voltunk bevásárolni, talán azt nem kellett volna, későn kapcsoltam. Most biztos reménykedik, hogy csini éjszakás nővér legyen :)

Mazsola nagyon meg van dícsérve, minden nap jön hozzá a gyógytornász néni. A vírus előtt egy ideig lejártunk egy szobába, ahol egy csomó tök jó kellék van mindenféle gyakorlathoz. Hatalmas nagy gumilabdán szokott egyensúlyozni, vagyis tanulgatni hogyan is kell azt, nagyon szokta élvezni és csapkodni a labdát. A végén mindig ráraktuk a hintára, amit imád. Semmi extra, egy négyzet alakú beburkolt falap, valami szőnyeg van rajta, meg bőr ráhúzva, ezen van egy szoptatós párna jellegű párna, ide fekszik a Maki. Fölötte csillogós függöny anyagdarabok és valami fényes-zizegős csomagoló papír, nah az az atyaúristen, tátott szájjal szokta nézni :) És persze, ahogy lökjük a hintát, úgy mozognak az anyagdarabok.

Vírus óta a szobában tornázunk, hasra fordul és már megy egy kört hason, kúszik-mászik ahogy éri :) Néha kell egy kicsit ösztökélni, gyógytornász néni mindig hoz valami érdekes játékot, ma gumisüni volt, csipogós. De az etalon még mindig a fecskendő papírcsomagolása. Azzal mindenre rá lehet venni.

Persze állandóan be akarja kapni, de félünk, hogy elvágja a száját, papír csúnya dolgokra képes. Amikor látom, hogy emeli a szájához, mindig morcosan rászólok, hogy nem szabad. Erre mindig felkapja a fejét, nagy szemekkel rámnéz és emeli tovább a szájához. Ekkor még morcosabban rászólok: Máté, nem szabad! Közben mutatóujjammal is mutatom, hogy nem, nah ekkor már vigyorogva emeli tovább :D

Szinte az összes otthonról hozott ruháját kinőtte, mindet a kórházi készletbe raktam. Őszintén szólva nem is volt jó rájuk nézni, mindig csak az jutott eszembe, amikor a nagy pocakján feszültek. Ez is letudva.

Most jóéjszakát kívánok mindenkinek és ne feledjétek küldeni a pozitív energiákat, bár most csak a türelem miatt kell :)

Annyi változás történt, hogy a vírus szintje nagyon szépen elkezdett csökkenni a szervezetében, viszont vizelettel ürül. Ez számunkra azt jelenti, hogy nagyon óvatosnak kell lennünk, nehogy megfertőződjön más is vele, mert nagyon veszélyes is tud lenni. Például a Ronald házba sem hozhatjuk be.

A májenzimek egyenlőre nem változtak, de most arra is kap egy újfajta gyógyszert infúzióban. Megint csak várunk.

Az előző ultrahangon azt mondták, hogy a tüdeje melletti folyadék mennyisége nem nőtt, ezért egyenlőre nem szívják le újra, viszont hétfőn megnézik megint, hogyan változott. A főorvosnő nagyon bizakodott, bent volt ő is az ultrahang alatt, nagyon megszerette Mátét, de hát ki nem :)

Pár napja egy újfajta tápszert kap, amit borzasztóan utál. Nem rossz, inkább ízetlen, és nem igazán hajlandó megenni, hiába pakolunk bele kekszet, gyümölcsöt, bármit. Sajnos ezt azért kell kapnia, mert most arra gondoltak, hogy nem e a sok zsírbevitel is rátesz egy lapáttal a folyadékra a tüdő mellett. Hát meglátjuk.

Megint kaptok videókat, most fogjátok látni igazán, hogyan telik egy napunk és talán megértitek, hogy miért nem csüggedünk (na jó, néha talán, de csak egy percre).

Cuppogi :)))

Játék Apával

Tükröm, tükröm..

Hagyjál már!

Gyógyszerbeadás :D

Máté öltözik (és aki nagyon figyel, láthatja az egy szem fogunkat)

A napok csak telnek, egyik a másik után és most már sokadszorra mehettünk volna haza.

Az értékei megint elkezdtek emelkedni, mint kiderült most újra a CMV vírus tombol a szervezetében, aminek látszólag semmi jele. Rengeteget mosolyog, cuppog, játszik, tornázik, szépen fejlődik, mégis meghosszabbodik a "nyaralás".

Most újra infúziót kap, de csak napi kétszer egy órára, ugyanúgy ki tudunk menni sétálni, vagy ahova akarunk. Elméletileg a csütörtöki vérkép lesz meghatározó, meglátjuk, hogyan alakulnak a dolgok.

Pár új képet töltöttem fel a Picasa-ra:

picasaweb.google.com/ani.magyar/Mate

Sok puszi mindenkinek!

Most csak ennyi, mert gyenge a net és nem tudok több videót feltölteni.

Hamarosan lesznek újabbak :)

Séta a városban

Első hasra fordulás!!!

Meike-vel

 Máté beszélget

Ismét itt vagyunk. És még meg vagyunk és még mindig Kiel-ben.

Múlt héten meglátogattak minket a nagyszülők, nagyon jó hét volt, csak sajnos elég rövid. Mozgalmasan telt, bár a nagypapát nem sokat láttuk, jól körbenézett a városban :)

Múlt pénteken majdnem hazamentünk. Ezt sajnos hirtelen elég sok minden gátolta. Újra elkezdett folyadék gyűlni a tüdeje mellett és a májenzimjei elkezdtek felfelé menni. Többszöri vérvétel után sem derült ki az oka, ezért kedden biopsziát végeztek, aminek az lett az eredménye, hogy egy enyhe kilökődési reakció vette kezdetét, nem vírus. Ennek valahol örülünk, gyorsan vissza lehet fordítani és itt történt. Most szteroid kezelést kap, napi másfél órás infúzió keretében először három napig nagy dózisban, mától három napig fél adag, utána már csak egy mili per nap. Eddig úgy tűnik, hogy használ, már most a normális közeliek az értékei.

A tüdeje melletti folyadékot a biopsziával egy időben leszívták, de azóta megint találtak ultrahangon. Hétfőn fog kiderülni, hogy mi a következő lépés. Meg azt sem tudjuk, hogy konkrétan mennyi, mert ha csak kevés, azt nem fogják bántani.

Hétfő hajnalban kitépte az orrából a gyomorszondát, azóta nem is rakták neki vissza. Annyit mondtak, hogy naponta minimum 500 ml-t kell ennie, akkor nem kell a szonda. Most egy olyan tápszert kap, ami segíti behozni neki a lemaradást, extra kalória van benne és elég finom. Eleinte ugye semmit nem akart enni, aztán meg csak az MCT-t, most meg már csak az Infatrinit eszi. Naponta változik, hogy mennyiket eszik, olyan mint az időjárás (bár az szép derűs, mióta nagyszülők hazamentek. Jah, isteni volt a húsleves mamák, köszi-puszi érte).

Mazsolám elkezdett gyarapodni is, hála az új tápszernek (és a szteroidnak). Ruháit sorra növi ki és sajnos ( :) hihi) mennünk kell vásárolgatni.

Majdnem elfelejtettem leírni, hogy bármit ehet és megvolt az első kenyérmajszolásunk. Hát egyenlőre több van belőle a nyakunkban, mint a szánkban, de az irány jó :) (első képen lett megörökítve)

Holnap 8 hónapos lesz, hihetetlen milyen gyorsan elszaladt ez az idő. Igazából azt sajnálom, hogy nem lehetett neki olyan gondtalan, mint ami megilletné. Próbáljuk könnyíteni a helyzetét, de a vérvételre nem mehetek be helyette. Mindenhová kísérjük, fogjuk a kezét, beszélünk hozzá, vele sírunk, ha nagyon fáj neki és mintha talán könnyebben viselné. Először nagyon furcsállották itt, hogy mindenhová vele megyek, most már természetesnek veszik.

Már nem is emlékszem, hogy mióta nem volt itt Laci bácsi fordítani, eszünkbe sem jutott hívni, annyira jól elvagyunk, néha kézzel-lábbal ugyan, de mindig megértetjük magunkat és meg is értünk szinte mindent. Kis doktor bácsink eltanulta a kutya szót az egyik nővértől, akinek két kiskutya van a névtábláján és egyszer kérdezte, hogy mondjuk magyarul. Azóta állandóan azzal villog, hogy ő is megtanulta :) Jó fejek.

Azóta érezzük, hogy most már jó lenne haza menni, mióta közölték, hogy majdnem elmehettünk volna. Azt hiszem, ez az időszak eléggé meghatározó lesz a későbbiekben és nem csak a műtét miatt.

Most várakozó állásponton vagyunk, várjuk a fejleményeket, ha megtudunk valamit, jelentkezünk.

Komolyan mondom, úgy gyógyul ez a gyerek, hogy nem is igaz. Vége a kábaságnak, sok alvásnak, hihetetlen sokat mocorog, oldalára fordul, megfogja a lábát, egyre szebben emeli a fejét, bár még mindig ez a legnehezebb. Egész nap úgy vigyorog, hogy öröm nézni. Tegnap már megivott 20 ml teát cumisüvegből, ma ez 30-ra emelkedett és 10 ml tejre. Sajnos három óránként adják neki szondán keresztül a tápszert egy olyan géppel, ami 80 ml-t tol be egy óra alatt. Mi ezt azért nem szeretjük, mert esélye sincs, hogy éhséget érezzen, hát miért enne. Teljesen elfelejtett cumisüvegből enni, nyelni, ezeket újra meg kellett tanulni. Már napi 6 órán át vagyunk „szabadon” engedve, mehetünk amerre látunk. Ronald házba, vagy sétálni a partra, vásárolgatni, szóval sokat vagyunk levegőn.

Ma kikerült a combjából a centrál véna, helyette kapott a kezébe egy sima branült, viszont a mai nappal megszűnt az utolsó nagy infúziónk, már csak napi egyszer kap antibiotikumot, többi gyógyszer szondán keresztül megy a pocakba, később pedig a szájába. Egyedül a kilökődésgátlót kell most is lenyelnie, de ízetlen, így csak kellemetlen, nem rossz. De ez is csak napi kétszer van.

Nagyon sok haja kihullott, mostmár kb. annyi van neki, mint Apának :-)

A hőháztartása még mindig jó, amikor én elgondolkodom rajta, hogy vegyek-e fel pulcsit, akkor érzi magát a legjobban. Ha én jól érzem magam, akkor ő már izzad.

Az egy szem fogunk olyan nagy már, hogy egyik nap, amikor meg akartam nézni mi van a szájában (merthogy természetesen mindent beletömköd, kedvenc játékunk a steril fecskendő csomagolása, aminek az egyik oldala papír, a másik zacsi), úgy ráharapott az ujjamra, hogy majdnem fájt.

Nagyon úgy néz ki a helyzet, hogy egy-két héten belül hazamehetünk, amennyiben elkezd enni. Addig semmiképpen, de nem sietünk sehova. A hazamenetel is csak félig-meddig lesz, úgy értve, hogy először Pestre kell mennünk a kórházba pár hétre, ott is állítgatnak a gyógyszerszintjén. Na, de ne szaladjunk ennyire előre.

Ma elaludt a Roniban, miközben Apa telefonált, de sajnos nem ébredt fel, mire indulnunk kellett vissza, ezért fel kellett ébresztenem. Hát nem könnyű feladat, viszont leírni nem lehet, ahogyan felébred. Álmosan nyitogatja a szemét, aztán meglát és egy olyan mosoly önti el az arcát, amitől mindenki szíve ellágyulna.

De ez még semmi. Úgy szokott elaludni, hogy a jobb oldalára fordul, én hátulról átölelem és simizem a kezét, de nem hagyja, hanem kiveszi az enyém alól és ő kezdi el simizni az én kezemet. Csak akkor hagyja abba, ha elaludt. Zabálnivaló :-)

Tegnap voltunk bevásárolni, mert itt hétfőn ünnep lesz, ezért zárva lesznek a boltok. Máté babakocsiban, szájmaszk rajta, erre mit ad Isten, összefutunk a doktor bácsinkkal (aki nem is annyira bácsi, pár ismerősöm „szeretne” itt beteg lenni :-) ). Nagyon örült, hogy kint lát minket és Máté milyen türelmesen viseli a maszkot (előző magyar család, ahogy innen kikerültek, egész nap a Roniban neteztek, sehova nem mentek a gyerekkel, max. cigizni).

Errefelé egyébként minden gyerekorvos valami hihetetlen ráérzéssel választotta ezt a pályát. Nem telik el úgy egy vizit, hogy ne játszanának a gyerekkel, vagy ne csalnának mosolyt az arcára. Odafigyelnek arra, hogy óvatosan szedjék le a ragasztókat a gyerek finom bőréről, meg összességében arra, hogy a lehető legkevesebb szenvedést okozzák neki. Rettentő apró dolgokon annyi minden múlik. Fura lesz ám otthon..

Most az idő is gyönyörű, a két hónap alatt, amióta kint vagyunk, nem volt még ilyen szép. Mintha az időjárás is csak nekünk kedvezne: gyere Máté, napsütés, lágy szellő.

Kedden jönnek a nagyszülők, hozzák magukkal a frontot és a szelet :-)

Vasárnap este van, Mazsolám már alszik, álmában megette szépen a prográfot, reggelig a hangját sem fogom hallani. Éjszakára már csak a tápszeres automata lesz néha bekapcsolva, lágy zümmögése álomba ringat. El is búcsúzom, beszéljenek a képek helyettem.

Utóiratban kedvenc nagybácsimnak (Zoltán!!!) üzenem, hogy ne morogjon, amiért ritkábban írunk, ő is szívesebben lenne mindig a mi vigyorgós Mazsolánkkal, mint a gép előtt :-P

Nagyon rövid blogbejegyzés következik. Minden a legnagyobb rendben, az eltelt 5 napban sokat erősödött, egész nap mosolyog, elkezdett kuncogni. A kuncogáson nagyon meglepődtünk, eddig még sosem csinálta. Vidám kis májat kapott Apától. Lassan kezd újra megbarátkozni a cumisüveggel. Ma már 10ml-t sikerült belediktálni. Örülnénk ha kikerülhetne az orrából az a csúnya gyomorszonda, az utolsó cső.

Ultrahangon találtak egy kevés folyadékot a mája alatt, amit egy fecskendő segítségével eltávolítottak, azt mondták semmi gond, "Alles gut". Egyébként olyan sokszor hallja az "alles gut" kifejezést, azon sem lepődnék meg, ha ez lenne az első mondata. Az infúziók szépen fogynak, most már van olyan napszak, hogy csak egy, az ásványi anyagokat tartalmazót kapja. Néha egy kis antibiotikumot is, de az másfél óra alatt lemegy. Minden hétköznap jön a gyógytornász néni, átmozgatja rendesen, de meg is van az eredménye, hason fekve újra átfordítja a fejét, háton pedig megpróbál hasra fordulni. Ja igen, ma engedélyezték a hason fekvést, ami nagy öröm, mert régen csak hason szeretett aludni. A vasárnap reggeli vizit után, a főorvos mondta, hogy babakocsival nyugodtan kimehetünk a külső folyosóra. Újra friss levegőn, ez már majdnem séta.

Ma reggel mikor beértünk, Mazsola megint mosollyal fogadott. Ezt nem lehet megszokni, annyira jó érzés, hogy ki tudja mutatni mennyire örül nekünk. Lassan már nem is emlékszünk milyen volt az állandó távolba révedő tekintet. Pár perc múlva megjelent komoran a főorvos, felemás érzésekkel figyeltük mit fog mondani. Minden érzelem nélkül belevág, hogy ma délelőtt kiveszik az utolsó csövet a hasából. Csodálkozva vissza is kérdeztünk, hogy tényleg? Ma? Tuti? Igen, igen, mondja tovább érzelemmentesen és nem látja akadályát, hogy elhagyjuk az intenzív osztályt. Először csak nézzük, biztos félreértettük, de nem, csak mondja tovább, megkérdezi van e hely a csecsemő osztályon. Anikó eddig bírta, örömében kisírta az elmúlt hetek feszültségét. Leírhatatlan az öröm. Közben megjelenik a kedvenc doktornőnk, kérdezi, hogy beszéltünk e már a főorvossal. Füligérő szájjal válaszolunk, miközben ő: A francba, én akartam elmondani. Legalább annyira örült, mint mi és ez nagyon jól esett, ő végig nagyon lelkisen követte a felépülést, minden orvosi magyarázatba rengeteg érzelmet vitt.

És a nap szépségét emelve, megkérdezték, hogy szeretné e ölbevenni. :) Micsoda kérdés, infúziós csövek átcsoportosítva, monitor vezetékei félrerakva és máris lehet közös képet csinálni.

Szóval 26 nap után újra a 7-dik emeleten, mától Anyuka újra Mazsola mellett alszik, újra együtt egész nap.

Ez most gyors lesz..

Minden a legjobb úton halad, Máténak nagyon szép a légzése, nem kapkodja a levegőt, sokat alszik, nyugodt.

Ma a fél délelőttöt átmosolyogta, öröm volt nézni.

Sőt, elkapja a kezünket és húzná fel magát, hogy ő ülni akar. Mondtam neki, hogy apád fülit, még erősödj.

Nagyon kis gyenge még, a fejét sem tudja megemelni.

Sokat játszik és valószínűleg holnap már újra ehet.

Szép napot mindenkinek! :)

Ma újra beszéltünk a főorvosnővel, bár sok újat nem tudott mondani.

Nah, ne ijedjetek meg :)

Tegnap este hat óta a tüdeje mellől nem folyt ki folyadék, ami nem azt jelenti, hogy elzáródott a cső. Nagyon jól reagált a szervezete a gyógyszerekre és a mai ultrahang után arra jutottak az orvosok, hogy már nincs szüksége a drain-re, ezért ma kiveszik. Szépen veszi a levegőt, már lélegeztetőn sincs, sokat van ébren, játszik, néha morog, mint egy kistigris. Videók a youtube-on is. És már hisztizni is van ereje:

Mint kiderült, a mája a vírus miatt volt egy picit megnagyobbodva, de a gyógyszerek hatására és a vírus csökkenése eredményeként megállt a növekedés és elkezdett csökkenni a mérete.

El nem tudom mondani, milyen jó érzés, amikor arra megyünk be, hogy a szokásosnál szélesebben mosolyog a doktornő és csak jó híreket mond.

Jövő héten az egyik magyar család végre hazamegy, kisfiuknak négy műtétje volt, már az első átültetéskor kiderült, hogy új májra van szüksége, mert az artéria túl szűk és előbb-utóbb elzáródik. A második mája rendben volt, viszont a későbbiekben szintén érproblémával küzdöttek, ezért volt még két értágító műtéte. Domi több, mint egy éves, állandóan mosolyog, nyüzsög, igazi kis örökmozgó és senki nem mondaná meg, hogy min ment itt keresztül.

Nekünk alig jut eszünkbe a hazamenetel, nagyon ritkán beszélünk róla, néha szóba kerül, hogy mi lehet ezzel vagy azzal, Linának mekkora lehet a pocakja, vagy de jó lenne most a nappalinkban ücsörögni a tv előtt, miközben Apa gépezik, Máté meg alszik a hintában. Jajj, de rég volt ilyen.

Értelemszerűen itt teljesen másként telnek a napok. Reggel 8 körül felkelünk, kv, reggeli, aztán irány Mátéhoz, talán még előtte berakom a mosást, ha van szabad mosógép. Ha alszik, akkor nem maradunk sokáig, nehogy felébresszük, ha fent van, akkor sokat beszélünk hozzá, adjuk neki a fürdetőkendőt, játékot, hadd játsszon, addig is fejlődik, erősödik. Közben fényképezünk, videózunk.

Ha arra jár a doktornő, kérdezgetjük, hogy tud-e valami újat mondani. Délben jövünk el legkésőbb, ha előbb el nem alszik, Apa irány pihenni, Anya meg a konyhába. Ebéd után csendes pihenő, de nem szabad aludni, mert Apa akkor éjjel fent kukorékol, nagyon kipiheni magát, csak lustulunk, blogot írunk, olvasunk stb. Fél három, három körül megyünk vissza újra, minden bemenetel előtt dupla, tripla kézfertőtlenítés, zöld csodaruci, ami szikrákat hány, olyan elektromos. Néha azzal hülyéskedünk, hogy egymás hajához dörzsöljük, természetesen én szívom meg a hosszú hajammal, száll olyankor mindenfele. Lacus egyik nap megjegyezte, hogy anyum hajához is hozzá fogja dörzsölni, meg kell neki szerezni nagyobb zöld rucit :) Ő már csak ilyen. Délután kétszer, háromszor is szoktunk bent lenni, attól függően, hogy alszik-e. Nyolckor van záróra, néha Apa úgy rángat el a kiságytól.

Nagy általánosságban jó a kedvünk, mindig a pozitív dolgokra koncentrálunk és még mindig kitart a sok pozitív energia, amit küldötök :)

Az idő napról napra hűvösebb, rövidülnek a nappalok, ha süt is a nap, már nem érezni annyira melegnek. Lassan szeptember vége.

Apa nagy örömére szinte minden nap látunk mókusokat, folyamatosan hallani az udvarban a hangjukat. A szomszéd kertben pont a kerítésnél áll egy hatalmas diófa, onnan szoktak gyűjteni diót, egyesével hordják a kert másik végébe, néha végig egyensúlyozva a vékony fa kerítésen vagy a dróthálón.

Ha minden jól megy, hamarosan meglátogatnak minket a nagyszülők, mármint Máté nagyszülei, szó szerint az összes :) Már alig várjuk, Lacusom is állandóan csak erről beszél. Reméljük, én addigra már fent leszek a hetedik emeleten Mazsolámmal, mégiscsak méltóbb fogadtatás saját szobában, mint az intenzíven sípoló gépekkel és síró gyerekekkel teletömött kórteremben. Előre szólok, sírni nem ér, mert ki lesz tiltva az illető :) Csak mosolyogni szabad!

Most megyünk vissza Mátéhoz, hátha fent van már.

Kellemes hétvégét a kedves olvasóknak! :)

Sajnos nem tudunk jó hírekkel szolgálni. Eddig nagyon szépen javult fiunk állapota, de az utóbbi napokban kicsit rosszabbra fordult. Két hete volt a műtét, már kezdtünk türelmetlenkedni, hogy mikor kerül ki az intenzív osztályról. A doktornőnk szerette volna, ha pénteken felmehet a csecsemő osztályra, az egyik cső ki is került az oldalából, ami a hasában keletkező folyadékot volt hivatott kivezetni. Hétfőn, mikor reggel beértünk, megijedve látjuk, hogy újra lélegeztető gépen van. Megnyugtatott a nővér, hogy a gép csak segíti a lélegzését, mert túl kapkodva veszi a levegőt. Ez amiatt van, hogy a tüdeje mellett folyadék képződött és nem engedi teljes tüdőből lélegezni. Mondta, hogy beültetnek egy új drain csövet, amin megpróbálják a vizesedést megszüntetni. Nagyon elszomorított, épphogy kiszedték az egyik hasi csövet, rögtön kapott egyet a tüdeje mellé. Nagyából megértjük, amit az orvosok, nővérek mondanak, de annyira lehangolt a jelenlegi helyzet és a látvány, hogy napról napra rosszabbul néz ki, hogy felhívtuk Laci bácsit, jöjjön be és a főorvossal beszéljük át a jelenlegi helyzetet.

Ma megejtettük a tolmácsolt beszélgetést, de még borúsabb lett a kedvünk. Jelenleg három problémánk van, amik önmagukban is elegek lennének. Az első, hogy még mindig megvan a fertőzésünk, amiről kiderült, hogy CMV fertőzés, ami nagyon veszélyes transzplant után. Ami jó, hogy csökken a vírus ereje, lassan legyőzik a gyógyszerek. A második rossz hír, hogy valami miatt nem dolgozik az egyik oldalon a rekeszizom, e miatt nem veszi rendesen a levegőt és a folyadék is ezért gyűlik ott. Nem tudják mi okozta ezt, talán a műtét alatt nyomtak meg egy ideget, vagy az eddig a nyakában bent lévő centrál véna miatt alakult ki. Valószínűleg idővel ez magától helyrejön. A harmadik probléma, hogy kicsit megnagyobbodott az új mája. A vérvétel eredményéből csak az látszik, hogy működik rendesen, a májenzimek rendben vannak, de mégis megnagyobbodott. Holnap reggel csinálnak egy májbiopsziát, hátha abból kiderül valami. Szóval jelenleg így állunk. Tudtuk jól, hogy átültetés után mindig van valami szövődmény, komplikáció, de most, hogy tényleg, nagyon elszomorít, megrémít. Próbáljuk fenntartani a pozitív hozzáállásunkat, de a mostani helyzet igencsak próbára tesz. Alig látjuk ébren, ha mégis, akkor kábán néz és látszik rajta, hogy nagyon gyenge. Az orvosok és nővérek még mindig nagyon kedvesek, de találtunk már egy morgós, mogorvát, vagy csak megszoktuk, hogy mindenki átlagon felüli.

De, hogy ne csak rossz élményekről meséljünk, a hétvégén volt a professzorunk búcsúztatója. 33 év után abbahagyja a munkát és emiatt egy olyan búcsúünnepséget rendeztek a kórházban, amit nehéz szavakkal leírni. Meghívták az eddigi májátültetett gyerekeket a szüleivel, mi is hivatalosak voltunk, mint az utolsó páciensei. A kórház előadó terme felé sétálva csak azt vettük észre, hogy minden irányból szülők, gyerekek érkeznek. Nagyon sokan voltak, meg is töltöttük az előadótermet. A bevezetőben elmondták, hogy közel 800 májátültetés után a professzornak sikerült elérni, hogy kevesebb kilökődésgátló gyógyszert kelljen szedni az átültetett betegeknek. Meglepetés vendég volt az első páciense akinek 22 évvel ezelőtt adott új májat. A több mint két órás műsorban énekeltek volt betegei, volt orvosok által előadott dal, filmvetítés, fotó sorozat gyerekekkel. Nem értettünk mindent, de így is nagyon megható volt, jó volt látni a sok átültetett gyereket, hogy milyen teljes életet élnek. Mi  nagyon kedveljük a professzort és sajnáljuk, hogy nem ő csinálja végig Mazsola kezelését, de mindig lenne neki egy aktuális beteg gyerek és sosem tudná abbahagyni, a 33 év alatt 800 májátültetés gyerekeken így is tiszteletreméltó eredmény.

Reméljük a következő posztban már jobb hírekkel is szolgálhatunk és újra lesznek mosolygós fényképeink.

ui: Kedd este van, most értünk vissza a kórházból. A két napi negatív hírözön után, mikor beérünk Mazsola fent van, nem sír csak figyel. És nem úgy ahogy mostanában szokott, távolba vesző tekintettel, hanem tényleg figyel. Rád néz. Nyoma sincs a gyógyszerek által okozott tompaságnak, odanézünk az infúziós oszlopra és látjuk, hogy az antibiotikumos ki van kapcsolva. Bejön egy orvos és közli, hogy a CMV fertőzés a normál szintre csökkent. Ez a két dolog teljesen feledésbe merítette az elmúlt napok rossz híreit. A föld fölött centikkel kilebegünk a kórházból, indulunk a Ronald házba. A szállásunk szomszédságában a bejárati ajtón egy papírra leszünk figyelmesek. Rajta gyerekírás és rajz, levendula eladó és papír nyilak mutatnak a postaládára. Fél euróért árul egy csokor szárított levendulát, a csokrok egy tálban az ajtó előtt, becsületkassza a postaládában.

Muszáj volt venni, méltó befejezése a boldog estének.

Úgy telnek-múlnak a napok, hogy szinte észre sem vesszük. Máténak volt egy enyhe lefolyású fertőzése, amire antibiotikumot kapott, más változás nem nagyon történt. Kevesebb folyadék ürül a pocakjából, aminek nagyon örülünk, mert hétvégén vagy következő hét elején talán megszabadulunk az egyik drain-től.

Tegnap este mondtam Laccinak, hogy pihenjen, este egyedül megyek vissza Mátéhoz. Nincs egy hete, hogy kiengedték a kórházból és már rengeteget sétál. Intenzíven az egyik kedvenc nővérkénk volt, kedvesen üdvözölt, mint mindig, épp Máténál tevékenykedett. Odaálltam mellé, elkezdtem simizni az én Mazsolámat, aztán egyszer csak odafordul hozzám és megkérdi, hogy nem e akarom felvenni. Először nem is értettem, szerintem látta rajtam, hogy próbálom felfogni, amit mond, mert elkezdte kézzel-lábbal magyarázni. Ekkor meg nem akartam elhinni. Mondom, hát hogy a viharba ne..

Gyorsan kikötözgette a csöveket, lenémította a monitort, hozott egy nagyon kényelmes, állítható háttámlás karosszéket, lábtartót és már a kezemben is volt a mi nagy és erős fiunk. Az első gondolatom az volt, hogy nem szabad sírni, nem szabad sírni.. Hiszen tele volt mindkét kezem, hát hogy fújnám ki az orrom alapon, de nem bírtam megállni. Ültem, szorítottam magamhoz, ő egyből elaludt a karomban, nekem meg csak potyogtak a könnyeim és szipogtam. A sok kábelétől szinte moccanni sem tudtam. Mivel nővérkénk kiment valamiért, még szólni sem tudtam senkinek. Ekkor megjelent a nagyon kedves éjszakás doktornő, aki egyből aggódó arccal elkezdett németül hadarni, annyit sikerült megértenem, hogy Máté jól van, ne sírjak.. Mondom tudom, köszönöm, ne haragudjon. Erre megkérdezte, hogy akkor apával van baj? Mondom dehogy, hál' isten ő is jól van, csak örülök. Elkezdett mosolyogni, megsimogatta a vállam, én meg csak szipogtam. Észbe kapott, hozott egy zsepit és megtörölte az orrom meg az arcom, nagyon aranyos volt, tiszta hülyének éreztem magam.

Aztán gondoltam írok apának, hogy jöjjön gyorsan, esemény van. Igen ám, de telefonom farzsebemben, gyerek a kezemben, most mi lesz? Nagy nehezen kiszenvedtem, Mátém meg sem rezzent közben, lehet azt hitte ringatom, de csak tudtam írni. Szerintem nem telt el tíz perc, amikor megjelent lihegve, szegénykém úgy sietett, mert nyolc felé járt már az  idő, addig van látogatás. Kaptam is tőle rendesen, hogy többet nem veszem rá, hogy pihenjen, mi meg itt bulizunk nélküle.

Mazsola nagyon kis gyenge még, de két hét után újra felvehettem, egy nyikkja sem volt egész végig. Aludt amikor eljöttünk mosolyogva, arról beszélgetve milyen jó volt átölelni.

Ma délelőtt egy másik nővérke volt, megbeszéltük vele, hogy beviszem Máté saját cumisüvegét, hátha abból fog enni. Kizártnak tartom egyébként, hogy azt a büdös tápszert megeszi, de egy próbát megért. Délután bevittem tápszerest is teást is, miután jól kimostam, kifertőtlenítettem a csecsemőosztályon a sterilizálóval. Annyit sikerült elérni nála, hogy 3-4 korty teát ivott, de aztán kitolta a szájából. Ez is valami, elsőre nem is rossz. Most kell igazán kitartónak lenni, az eddigi kutyafüle volt. Minél erősebb lesz, annál akaratosabb.

Hát igen, az én fiam! :)

Ma nagyon szép napra virradtunk. Jó idő volt, sütött a nap.. De ez minket nem nagyon érdekel.

Apával mentünk Makihoz, odaléptünk az ágyához, persze vigyorgunk mindig, mint a tejbetök és egyszer csak visszamosolyog. Úgy meglepődtem, hirtelen azt hittem rosszul látok. Lacus vigyorog rá tovább, hát újra elvigyorodik ez a büdös kölök. Annyira megörültem neki, hogy elkezdtem ott visongani, Apa nem győzött csitítani, még a nővér is odajött, azt hitte baj van.

Még egy hete sincs, hogy műtötték. Ma beszéltünk az orvosával is, amit egyébként elég sűrűn megteszünk és hál' istennek minden ok. Még szórakoznak a vízháztartásával, mert sok folyadék, sebváladék ürül a hasából, sok pisije van és ezt a sok folyadékot pótolni kell. Nehéz megtalálni az egyensúlyt.

Mint észrevettétek már nincs lélegeztetőn. Igazából a végén már nem is használták, magától lélegzett, csak egy picit nehezen ment neki, aztán kapott egy vékony kis csövet az orra alá, de az csak picit lógott be az orrába és friss oxigént adtak neki ezen keresztül. De már ez sincs. Ma mosoly volt :)

Nah, meg persze egy kis hiszti. De ez is azt jelenti, hogy jobban van. Enni egyenlőre nem hajlandó, de nekem nagyon gyanús, hogy a tápszer az oka. Ugye már nem MCT-t kap, de ő azt szokta meg és annak ellenére, hogy baromi büdös volt, sokkal finomabbnak éreztem még én is a mostaninál. Ez valami nagyon érdekes, van valami mellékíze, mint a szójatej vagy valami hasonló (egyszer Londonban Anikó tejet akart inni és dunsztom sem volt, hogy melyik a normál, átlagos tej, hát levettem egy dobozt a polcról, amikor megkóstoltam akkor derült ki, hogy szójatej és borzalmasan rossz).

Mondtam a nővérnek, hogy próbáljuk meg az MCT-t, de kijelentette, hogy beteg gyereknek MCT, egészségesnek meg ez. Tuti nincs gyereke :)

A drágám akkora balhékat szokott ott nekik csinálni, hogy már babyhordozót hoztak neki és abban ringatták, mert már nem nagyon akar háton aludni. Jobban van és a kórházi cumit vagy a cumisüveget sem fogadja el, de nem vihetem be a sajátunkat. Hát már most mindenki tudja, hogy ki az a Dns Máté, mi lesz ezután? :)

Amikor eljöttem, akkor oldalt aludt, nem is maradtam sokáig, nehogy felébredjen. Csak néztem egy darabig a pufók rózsaszín pofiját. Állandóan mardos az az érzés, hogy erősen magamhoz szorítsam és puszilgassam órákon át. Pláne most, hogy nem olyan kis elesett, hanem kezd a régi önmaga lenni, sőt, még annál is erősebb, ügyesebb..

Nah, de ez is eljön nemsoká.

Tegnap meglepi volt, amikor mentem hozzá délután. Szólt a nővér, hogy keresett valaki a csecsemőosztályról, ne menjek el, szól neki. Nem voltam benne biztos, hogy jól értettem, mert gyorsan elviharzott. Pár perc múlva megjelenik az egyik csecsemős nővér a hetedikről, akivel nagyon összebarátkoztunk a végére, ő volt az, aki elkezdett magyarul tanulni a kedvünkért és leírta magyarul, amire kíváncsi. Szóval megjelent Karol, mosolyogva odajött, átölelt és azt mondta, hogy most már minden rendben van. Annyira meglepődtem, hogy majdnem elbőgtem magam. Elmondta, hogy többször keresett, csak pont elkerültük egymást mindig, mondták neki az intenzíven. Mi is voltunk fönt meglátogatni Domit, de akkor sosem láttam. Úgyhogy kiörömködtük magunkat Máté fölött, mondta milyen szép és jól néz ki, jól viselte, nézte milyen jók az értékei és alig várja, hogy újra fent legyünk a hetediken. Nem tudom elmondani, mennyire jól esett.

És sajnos neki sem, mert szótárból nem tudom úgy kiírni a szavakat, hogy átérezze mennyit jelent ez nekem. Remélem érzi, próbálom éreztetni vele. Ez segít egy picit elfeledtetni, hogy milyen távol vagyunk a családtól, barátoktól.

Nah, de inkább örömködjünk. Apa holnap jön Roniba, kiadtam neki parancsba, hogy gyakorolja a vízszintesből felkelést, mert nagyon hozzászokott a frankó elektromos ágyhoz. Hát itt nem lesz. 

Szép estét mindenkinek!

Anya picit lusta lett, én meg egész nap csak pihenek. Szóval most be kell érni velem. :-)
A hétfői akciós májnak nagy volt a sikere, el is kapkodták jó gyorsan. Az egészből nem sokra emlékszem. Reggel kitoltak a helyemről egy gyors puszi után már száguldoztunk az alagsorban. Az A3, ahol eddig feküdtem, és ami egyébként a máj osztály, nem abban az épületben van, ahol műtöttek. A műtők az új sebészeti központban vannak a szomszéd épületben, ide az alagsoron át jutottunk el, ahol össze van kötve a két épület. Rengeteg kanyar, három liftezés és már ott is vagyunk. Még jó, hogy visszafele nem én vezetek. :-P
Átraktak egy kisebb ágyra és megjött az altatóorvos. Feltette a szokásos kérdést, hogy németül angolul vagy franciául beszélgessünk. He he... Te altass, ne dumálj. :-) Maradtunk az angolnál, elmagyarázta, hogy kapok a számra maszkot ill. 5 fecskendőt lobogtatott. Kérdezte, hogy megértettem-e, gondoltam nem tök mindegy, nekem csak feküdni kell, kezdjük már el. Betolt egy adagot, kérdi a nevem, jó válasz, még egy adagot belém enged, mondta mindjárt belassulok, mikor születtem, ez is ment. Biztos felidegesítettem, hogy mindent tudok, mert másra nem emlékszem.
Ébredéskor csak a szomjúság zavart. Pont ráláttam az órára, délután négy. Jelentkeztem, mint a suliban, igaz csak csuklóból, mert a karom nem tudtam emelni. Odajött egy nővér (bár lehet ott volt végig) mondtam neki water-water, egy bevizezett ronggyal itatott. Így feküdtem még másfél órát, majd irány a földalatti labirintus. Meghagyták a helyem, ezért az ismerős szobába kerültem az A3on. Anikóék sehol, na mindegy várok, úgysem mehetek sehova. Aztán csak megjöttek a jó hírrel. Puszik, telefonálgatások majd alvás.

Másnap tudatosult, hogy ez tud fájni is. Bár nem kibírhatatlan, de érzem. Volt egy kis kütyü, amit odalógattak az ágyba, ez a fájdalomcsillapító infúzió gombja, ha fáj nyomjam és adagolja. Mondták, nyomhatom bármikor, nem tudom túladagolni. Meglepően keveset használtam, a kezdeti fájdalom hamar szűnni kezdett. Kedden nagy volt a forgalom, mindig jött valaki kérdezni hogy vagyok, mennyire fáj stb. Jött gyógytornász, irány sétálni a folyosóra, na ez nem volt jó érzés, de jártam. Szerda este közlik, hogy jobban vagyok átraknak az általános sebészetre fél óra múlva.
Hoppá! Üzenek Anikónak, nincs válasz, várok 10 percet hívom, nem veszi fel, pedig egyedül nem tudok összecsomagolni. Aztán megérkezik, picit meg durcázok, és ismét a labirintusban bolyongunk. Új szobám nagyon hightech. Plafonról az ágy fölé belóg egy modul, lcd monitor és egy billentyűzet. Ha fizetek, akkor privát tv rádió és internet, kihagyjuk, de jól néz ki. Meglepődve vesszük észre, hogy nincs infúziós állvány, rákérdezünk, azért mert már nem kapok, hmmm. A szobatársam egy idős bácsi, akit reggel visznek a műtőbe, félóránként megy hányni, ami nem is zavarna, ha nem kapcsolna fel a nagyvillanyt. Így telt az első éjszaka és akkor meg nem tudtam, de nem ez volt az egyetlen álmatlan éjszakám. Csütörtök volt a fordulópont, kezdtem bedepizni, amire jött a jó hír, Anikóék szereztek egy tolószéket és áttolnak a Mátéhoz.
Mire átértek már utcai ruhában voltam, cipővel. Akik láttak mozogni, ezt elismerően dicsértek. :-) Örömmel vágódok be az új kocsimba és mar suhanunk, fura érzés volt elhaladni a mozgássérült wc mellett, most használhatnám. :-D
Megszenvedtek a közel 80 kilómmal az emelkedőn, de odaértünk. Kocsi kint marad, beöltöztünk és már totyogok is befele. Hát először alig ismertem meg, eltűnt a soványság, igaz meg csak a víz miatt és elkezdett kifakulni. Nem tudom leírni mit éreztem akkor ott. Szóval jó napot zártunk, újra együtt volt a család, alakulunk...

Este megint nem tudtam aludni, volt egy kis fájdalom is, de nem zavart, mindenkepp pozitív nap volt. Péntek reggeli vizitre betódultak kb. 15-en, a prof kijelentette, hogy lassan végeznek velem, van-e szállásom. Mondom persze, akkor jó hétfőn már ott alszom, addig egy ultrahang délben az A3-on és holnap egy vérvétel. Ultrahang után Makimama elvitt fagyizni, majd pihi és irány a gyerekintenzív. Ja ma már nincs tolószékem, kis gurulós járókerettel hasítok a napos délutánban, cabrio feeling. :-D

Máténál a változás még durvább. Hihetetlen szinte másfélszer akkora, mint a műtét előtt, a nagy pocakja meg eltűnt. Oké tudom, hogy csak víz, de akkor is. Röhögtünk, hogy pufi mama pufi unokája. Este meg Anikó megfürdetett, biztos félt, hogy megint a nővérek teszik, majd az esti gyógyszerosztásnál kaptam altatót is, ha megint nem menne. Majd kiderül.

Így éltem meg az első hetet kis májjal, biztos sok minden kimaradt, érje be mindenki ennyivel.

Most azzal kezdem, hogy köszönöm mindenkinek az eddigi segítséget, erőt, pozitív energiát és azt is, hogy nem nehezteltetek, amiért nem szóltunk előre. Jobb volt ez így, higgyetek nekem.

(2011.08.23-án készült a kép) --->

Múlt hét pénteken derült ki a dolog, vagyis akkor lett végleges az időpont. Eredetileg szeptember 1-jére tervezték, de Máté már abszolút nem evett, félő volt, hogy nagyon legyengül. Pénteken délben le kellett vinnem az intenzívre, azt mondták, ott most jobb kezekben van. Igazuk volt, gyorsan javult az állapota, elkezdett újra enni (bár nem sokat), csak rossz volt, hogy nem lehetek mindig vele. Professzorunk aznap jött hozzánk és közölte, hogy megcsinálják inkább hétfőn, augusztus 29-én, mert most még erős, de a mája már alig működik.

Egyik felem örült, hogy végre, de a másik..

Egy nagyon hosszú hétvégét éltünk meg, bár tele volt poénokkal. Laccusom ugyebár Hotelbe kényszerült, na de akkor jött a bökkenő, amikor Máté lekerült az intenzívre. Anyuka nem maradhat a csecsemő osztályon, mert hát gyerek nélkül mire fel? Ronald Házban még mindig nem volt hely, Hotelben csak egyágyas szoba lett fizetve..

Nagy tanakodás után arra jutottunk, hogy Laccusom megy a Roniba Domi apukája mellé, mert Domi és anyukája úgyis a kórházban alszanak, én meg megyek a Hotelbe Apa helyett.

Természetesen nem lehetett volna csereberélni, így hát besunnyogtam a szobába. Dunsztom sem volt merre menjek, hogy legyen, tiszta ciki lett volna, ha lebukunk. Miközben haladtam el a recepció előtt, kiengedtem a hajam és telefonon beszéltünk Laccussal, hogy még véletlenül se szólítsanak meg. Határozott léptekkel mentem a lifthez, mázlim volt, épp a földszinten volt és már repültem is felfelé a 7. emeletre.

<--- (2011.08.26-án készült a kép)

Apától kaptam közben egy e-mailt:

„Szeva Maki néni 

Az asztalon van 3 voucher für ein frühstück , abból reggelente a 10. emeleten egyet leadsz ha kérik, ha nem én akkor ott szoktam hagyni a tányérom mellett. 

A táskámon van pár kórházi papír, azt tedd el ill. ott van a hotel számla azt is.

A papucsomat holnap hozd be, nem fért be a táskámba.

Aszem ennyi, ha kihagytam valamit, csörgess meg, visszahívlak. ;)

Pusz

Szeretlek

Maki bácsi :-* ”

Ez a „Makizás” onnan jött, hogy Máté mindig úgy csimpaszkodik a ruhánkba, úgy csüng rajtunk, mint a kis maki az anyja hasán. Ezért én vagyok Maki mama, Laccus meg a Maki papa J

Szóval ott aludtam a Hotelben. Este notin CSI-t néztem és akárhányszor mozdultam az ágyon, mindig olyan hangot adott ki, mintha kopogtak volna. Majd szívinfarktust kaptam. Nagyon parás éjszaka volt.

(2011.08.27-én készült a kép) --->

Intenzíven délelőtt 8-12-ig, délután 15-20-ig van látogatás. Voltunk bent sokszor Máténál, amikor elaludt, vagy éppen aludt, amikor mentünk, akkor nem zavartuk. Jobb neki, ha sokat pihen alapon. Mivel az utóbbi időben keveset evett és sok vízhajtót kapott a szája állandóan ki volt száradva, ráadásul nyitott szájjal alszik. Ebből kifolyólag a torka is állandóan száraz volt és úgy berekedt, hogy nem volt már semmi hangja. Amikor nagyon sírt volna, akkor is csak annyit lehetett hallani, mintha egy kiscica nyávogna. Aki tudja milyen egy igazi Mátésírás, az el sem tudja képzelni.

De az intenzíven még nyávogni sem hagyják, hiszen nem jó neki, ha kimerül a sírástól. Az volt a legnagyobb problémája, hogy háton kellett feküdnie, hiszen cső volt a hasában, és még ki sem vehettük. A másik probléma a kesztyű, nehogy kihúzgálja a csöveket. Amikor lekerült pénteken, akkor csináltak neki egy centrálvénát, így legalább nem kell állandóan új branült szúrni neki.

Szombat este még nagyobb sunnyogás volt. Laccussal mindketten a Hotelben aludtunk egy egyágyas szobában. Úgy osontunk befele, mint két rosszcsont kölyök, de semmi gond nem volt. Filmet néztünk, aztán összebújtunk és aludtunk egy nagyot (vagyis már aki aludt, Laccusom állandóan ráfeküdt a hajamra és folyton felébredtem rá)

<--- (2011.08.29-én készült a kép, 07:31-kor)

Lényeg, hogy jó volt végre a karjában elaludni, rég volt ilyen.

Mivel a vasárnap éjszakát Apa már a sebészeten töltötte én megbeszéltem a másik magyar családdal, hogy hadd aludjak a Roniban Domi anyukájával, apukája meg a kórházban lesz a kisfiúval. A Hotelben lett volna még egy éjszaka fizetve, de nem akartam olyan messziről jönni, mert korán keltem, hogy mindkettőjükkel találkozzam még a műtét előtt.

Máté egyre jobban nézett ki, tényleg feltöltötték. Amikor bent voltunk nála (zöld kórházi köpeny, kézfertőtlenítés ezerrel stb.) mindig levettük a kesztyűt róla, mert még mindig imád a kis fürdetőkendővel játszani, hát az intenzíven is azt csinálta (felvettem videóra is, majd fent lesz a Youtube-on, ha lesz valahol wifi). De órákon át. Meg tudnám zabálni olyankor. Apa állandóan puszilgatta volna, utált is érte, hogy megtiltottam neki, mert a szánkban nagyon sok baci van.

(2011.08.29-én 09: 51-kor készült a kép) --->

Nagy nehezen eljött a hétfő reggel, úgy aludtam éjjel, mint akit fejbe vertek. Mintha tudta volna a szervezetem, hogy most erre van szükségem.

6-kor gyors kelés, fürdő, kv miegymás. Go Apához. Hoppá, de melyik kórteremben van? Felhívom, kómás hangon közli, hogy még aludt, 7-re beszéltük meg és még nem volt 7 óra. Meg egyébként is elfelejtettem neki törölközőt vinni, utált is érte. Hiába mondtam, hogy kérjen a nővértől. Azt mondta, este bement hozzá egy csajszi, leborotválta a hasát és ettől úgy meglepődött, hogy még a türcsit is elfelejtette.

Szerváltam neki egyet gyorsan, mert frissen fürödve, borotválkozva akart a műtőbe menni.

Kapott hátul megkötős, popsivillantós műtős rucit, sapit, meg karszalagot. Végig ontotta a hülyeséget, időm nem volt izgulni.

Aztán egyszer csak bejött egy nővér, meg egy pasi, szó nélkül odamentek az ágyhoz és elkezdték kitolni Laccusomat. Mire észbe kaptam már az ajtónál voltak ágyastól mindenestől, hát gyorsan odaugrottam legalább egy pusziért.

7:36-ot mutatott az óra.

Szépen lassan átballagtam a Kinderklinik-re, mert Apa egy másik épületben volt (és van). Mátéhoz 8-tól lehet bemenni, hát hatszor kezet fertőtlenítettem, komótosan felvettem a zöld csodarucit és besasszéztam csúszkálva és majdnem átesve a takarító nénin.

<--- (2011.08.29-én 19:52-kor készült a kép)

Nem aludt, sasolt körbe a szobában, figyelte az ápolókat, nővéreket. Amikor meglátott elkezdett nyüszögni, mindig kézbe kívánkozna. Mindent megbeszéltem vele eddig, elmondtam mi fog történni, neki mit kell csinálnia (természetesen erősnek lenni és bátornak). Mint első nap az intenzíven. Mielőtt eljöttünk este, közöltem vele, hogy ő most itt marad, anyáék elmennek, de reggel jönnek vissza, legyen jó fiú és aludjon, meg hogy most itt van jó kezekben. Én nem tudom, de mintha megértette volna, fejét az ablak felé, a másik irányba fordította, kezét drámaian a homlokához emelte és sóhajtott egy hatalmasat. Zabálnivaló volt.

Műtét előtti órákban végig a fürdető kendővel játszott, miután levettem róla a kesztyűt, ez egészen 11 óráig tartott.

Őt akkor vitték el tőlem. Nincs annál rosszabb érzés a világon, amikor látod, hogy elviszik tőled a gyerekedet. A tehetetlenség, hogy nem tehetsz semmit azért, hogy neki jobb legyen. Nem tehetsz mást, csak rábízod egy rakás idegenre és imádkozol, hogy úgy vigyázzanak rá, mintha a sajátjuk lenne. Hinnem kellett benne, hogy minden rendben lesz, erősen, semmi másra nem gondolva.. Meike törölgette a könnyeimet.

Laci bácsival délre volt megbeszélve találkozó, hátha addigra kiderül valami Apáról.

Annyit sikerült kideríteni, hogy minden rendben, most még alszik, ne menjünk be hozzá. Laci bácsi elment 1 körül a lányával ebédelni, én  meg gyorsan elszaladtam a Roniba pár papírért, amit Lacusomnak még le kellett adni, utána gyors ebéd. 2 körül találkoztunk újra Laci bácsival, mentünk papírt intézni. Hál’ istennek egy olyan nőhöz kerültünk, akinek dunsztja sem volt semmiről. Majdnem egy óra alatt sikerült neki összehozni a dolgot, kibetűzni az útlevélről a nevet, hatszor telefonálni stb.

Utána mentünk megkeresni Apát valami felébredő szobában. Egyik folyosóról a másikra jutottunk, már azt sem tudtam merre járunk, Laci bácsi is egyre tanácstalanabbnak tűnt, de makacsul haladt előre. Egyszer csak elénk tévedt egy intenzíves ajtó, ott becsöngetett, közölte kit keres, a hangszóróból meg egy értetlen hang válaszolt, hogy mért ott keressük, mert nincs ott és nem tudja hol van. Remek, elveszett az emberem..

Ezután felmentünk a 3.-ra abban a reményben, hátha időközben már visszakerült a szobájába, de csalódnunk kellett. Egy nővért kérdeztünk meg, ő hosszas telefonálgatás után kiderítette, hogy az OP Zentrum-ban van az intenzíven és oda nem lehet bemenni, de jól van, ne izguljunk.

Közben már négy óra felé járt az idő, Laci bácsi mondta, hogy most nem tudunk mást tenni, mint várni, ő hazamegy kicsit lepihenni, tegyem én is azt, felhív, ha megtud valamit. (Nem tudom említettem-e, hogy alig két hónapja volt a második infarktusa és nem kis teljesítmény tőle, hogy gyalog kísérget minket állandóan több, mint 70 évesen.)

Így hát mentem én is a szobámba pihizni, úgysem tudtam mit tenni. Hogy teljen az idő elkezdtem CSI-t nézni, de nem kötött le, mindenfelé járt az agyam.

Pontban 5-kor kaptam a hívást, hogy Máté műtétje véget ért, fél óra múlva találkozzunk Laci bácsival az intenzív osztály előtt, Meike is odajön. (Ő egy nagyon kedves középkorú hölgy, aki a Ronald Házat intézi, tartja a kapcsolatot mindenkivel, ő szólt Laci bácsinak, hogy vége a műtétnek stb.)

5 percen belül ott toporogtam az ajtóban, telefonban semmit nem mondtak, hogy sikerült vagy mi a helyzet.

Pontban fél 6-kor nyílt a liftajtó és jött Meike Laci bácsival. Mondták, hogy már bent van, de még várnunk kell, amíg átkötik a fuzikat, rendbe rakják, miegymás.

Majdnem egy órát ücsörögtünk, az idegeim már kész voltak, amikor jött ki az anesztes és közölte, hogy mehet a Mama.

Úgy megindultam, mint akit kergetnek. Kapkodva kézfertőtlenítés, zöld köpeny, megint kézfertőtlenítés.. Ekkor vettem észre, hogy Laci bácsi még csak akkor veszi fel a köpenyt. Ahhh, grrrr…

Gyorsan kikaptam a kezéből, hogy segítek, erre visszarántja, hogy megoldja, köszöni szépen. Nagyon imádom az öreget, de akkor legalább fél órának éreztem, amíg öltözködik.

<--- (2011.08.30-án készült a kép)

Meike ment elől, ő tudta melyik szobába rakták Mátét. És egyszer csak ott álltam az ajtóban és moccanni sem bírtam, amikor megláttam..

Ez kb. egy pillanatig tartott, utána elkapott az az érzés, hogy most azonnal magamhoz öleljem és soha-soha ne engedjem el. De csak egy tétova lépést tettem befelé, a kezemen még mindig kentem szét a rég megszáradt fertőtlenítőt, amit ki tudja hányadszor fújtam rá..

Meike mondta, hogy menjek nyugodtan közelebb, tolt előre. Mondtam neki (hirtelen felindultságomban magyarul), hogy nem szabad, hiszen immungyengítőt kap. Ő csak tolt én meg mentem és ott álltam az ágya mellett, kezemet az arcomhoz szorítottam és elkezdtem zokogni, közben folyton azt hajtogattam, hogy elnézést, bocsánat, hol németül, hol magyarul, azt sem tudtam ki vagyok. Ekkor odajött hozzám Timo, Máté ápolója, hogy nincs semmi baj, Máté jól van. Nagy nehezen kinyögtem, hogy csak örömömben sírok és tudom, köszönöm.

Rég láttam ennyire szépet.

Sárgább volt, mint valaha, de az arcocskája kisimulva (a sok víztől), békésen aludt, néha ráncolta kicsit a homlokát, mintha haragudna, amiért ott sírok mellette.

(2011.08.30-án készült a kép)

Csak suttogva beszéltem és egy lépésre voltam tőle. Meike mondta, hogy nyugodtan simogassam meg. Mondom nem szabad, hát most volt májátültetése (mintha nem tudnák)..

Addig nyaggattak, míg bátortalanul még közelebb mentem és megsimiztem a kis kezét.., erre megint elkezdtem bőgni, olyan finom meleg volt és puha.

Nem voltunk bent 10 percnél többet. Nehéz volt ez neki, pihennie kell.

Ezután visszamentünk megkeresni Apát..

Első körben a szobájában kerestük, de még mindig nem volt ott, ekkor már baromi ideges voltam. Senki nem mondott semmit, tuti valami gond van..

Ekkor közölte a nővér, hogy fél órán belül hozzák, ne izguljunk, minden rendben van. Már hogy lenne, gondoltam magamban, amikor több, mint fél napja semmit nem tudok róla, hol van, hogy van stb. Mondta, hogy várjunk a váróban, szól, ha hozzák. Úgy is volt, Laci bácsival ott ücsörögtünk. Eltelt 10 perc, 20 perc, 30 perc.. Ekkor már percenként rohangáltam ki a folyosóra, hátha meglátom, amikor a liftből kitolják. Néztem a szobájában is, de még nem volt ott. Visszamentem leülni, de csak nem bírtam nyugodni, rohangáltam a folyosón, tiszta hülyének néztek.

Megnéztem megint a szobájában, hát ott fekszik..

Rohanok vissza Laci bácsihoz, mondom neki, hogy megvan, nem veszett el, aztán gyorsan vissza Lacusomhoz.

És mivel fogad? Hol voltál eddig?? J

Nem is tudom, mit motyogtam neki, de biztos nem teszi ki az ablakba.

Itt jött el az a pont, amikor fellélegeztem és kezdtem érezni az egész nap súlyát.

Az azóta eltelt idő teljesen összevissza maradt meg bennem. Nem tudom mi után mi következett. Egyik épületből a másikba rohangáltam, vérző lábbal sántikálva, arra sem emlékezve mikor ettem utoljára valami értelmeset.

(2011.08.31-én készült a kép)

Most már kezd minden helyre állni. Lacusom elkezdett sétálni, már egyedül kimegy a wc-re, bár a kacsát igencsak megszerette J

Mátém pedig magától lélegzik szép szabályosan és kipisilte a sok bilirubint, már csak nagyon picit lehet látni rajta. Holnap elvileg már felébredhet.

Ők az én két szerelmem, a hőseim, akikre nagyon büszke vagyok.

Mi is történt, mióta nem jelentkeztem?

Tényleg kéne egy diktafon. Hétvégén gyakorlatilag semmi nem történt azon kívül, hogy nagyokat sétáltunk, Máté sokat aludt ezalatt. Gyakorlatilag 3 órákat a babakocsiban, míg mi róttuk a kikötőt. Nagy pocakja miatt egyre bágyadtabb, kedvetlenebb, kevesebbet eszik, ezáltal sokat is fogyott. Konkrétan ugye nem tudjuk mennyit a víz miatt. Eltűntek a kis gödröcskék a kézfején és a könyökén, kirajzolódnak a bordái és a gerince. Mindezek ellenére ugyanolyan jó baba, mint eddig, csak többet szeretne kézben lenni.
Hétfő reggel Apát kiköltöztették az alagsorból, mert hivatalosan szívbetegeknek van fenntartva az a szoba és igényt tartottak rá, ezért bement a központba, egy Hotelbe. Nem sokkal drágább, mint a Ronald Ház itt kint, de ha minden jól megy, akkor csak egy hetet kell kint lennie. Most ő is a hetedik emeleten van, de nem látjuk egymást, pedig a mi ablakunk pont arrafelé néz. Kb. 2 km-re van tőlünk. Ronald Házból kapott egy bringát, azzal közlekedik. Remeg is a lába, mire ideér.  nem is :)
Ha minden jól megy, akkor 25-éig kapja Máté az antibiotikumot a vírusra, de rákérdeztem és azt mondták, hogy úgy halad a dolog, ahogy számítottak rá.

Ma kedd van, 23-a. Hajnali 4 órától nem ehetett Máté. Ez valójában úgy sikerült, hogy 1 körül bekajált, aztán úgy bealudtunk, hogy 6 körül ébresztett, hogy éhes. Szegénykémnek nem győztem tolni a cumit a szájába. Végre enne, erre nem ehet. Grrrr.
Többször kérdeztem a nővéreket, orvosokat, hogy mikor fogják leszívni neki a folyadékot a pocakjából, annyit mondtak, hogy ha jön a Professzor úr, de előtte Dominak megnézi a pocakját. Ő a másik magyar kisfiú idekint, azóta jött még egy harmadik is, de neki régebben volt átültetése.
Szóval nem sokkal 10 előtt szóltak, hogy idő van, viszik a gyereket. Mondom a nővérnek, hogy én viszem. Erre mindig furán néznek rám. Vérvételnél is mindig bent vagyok, ki is vannak akadva. Nem volt egyszerű megértetnem velük, hogy nem bizalmatlanság az oka, nehogy magukra vegyék.
Lényeg, hogy felnyaláboltam Mazsolámat, aki már nyüszögött egy ideje az éhség miatt és bementem vele a vizsgálóba. Előtte persze megkérdeztem, hogy hol csinálják, meddig tart, miegymás. Amikor odaértem (csak itt van a folyosó másik végén) majdnem dobtam egy hátast. A vizsgálóasztalt ugyanis szó szerint körbeállta egy rakás orvos meg pár nővér. Hadd ne mondjam, mit éreztem éppen akkor, abban a pillanatban. Magamhoz szorítottam Mátét, körbenéztem, kb. olyan tekintettel, hogy aki el akarja venni, azt minimum lefejelem, de úgy tűnt csak én érzem drasztikusnak a helyzetet. Drága Professzorunk mosolyogva köszönt: Jó napot, Frau Dienes! (Igen, tök jó fej, mindig magyarul köszön, szerintem mást nem tud, talán még annyit, hogy „köszönöm”.)
Elengedtem felé egy gyenge mosolyt és kérdő tekintettel néztem az asztalra, ő csak intett, hogy fogjam még, nincs itt az idő. Pár másodperc múlva megérkezett még két orvos, zsúfolásig megtelt a vizsgáló, ráadásul betoltak még egy monitort is. Nem igazán figyeltem, hogy EKG, vagy mini ultrahang, de számomra nem is volt fontos.
Úgy tűnt teljes a létszám, eljött az idő, mennem kell. Ekkor odalépett mellénk Professzorunk kicsinyített mása, akit egymás közt csak „szórakozott Professzor”-nak hívunk. Ő igazából Professzorunk jobb keze, de státusza még nem az, fiatalabb is jóval. Egyszerűen csak kissé szétszórtnak tűnik, gyorsan beszél, sokat mosolyog, mindig elfelejt valamit, mégis hihetetlenül szimpatikus benyomást kelt (Flubber-ből hasonlít Robin Williams karakterére, ha ez segít valakinek). Nem mellesleg neki van a legfinomabb keze az általunk megismert orvosok közül, vérvétel és branül szúrás tekintetében természetesen.
Odalépve hozzánk, Máté elkezdett feszengeni, már elkezdett tartani az orvosoktól. Hangosan tudatta nemtetszését a jelenlévőkkel, közben elkezdte adagolni doktorunk a nyugtatót a branülbe, amitől hihetetlen hamar megnyugodott és utolsó nyikkanása egy nagyon hangos sóhajba torkollt. Halk nevetés futott végig a tömegen, még én is megmosolyogtam, olyan aranyos volt. Éreztem, ahogy elernyed, nem feszíti már magát, hát leraktam és miközben Professzorunk finoman megsimogatta a vállam, elindultam kifelé, majd visszaszóltam, hogy vigyázzanak ám rá.
Visszamentem a szobába és odabújtam Apához. De nem bírtam nyugton maradni, összeszedtem a szennyest, összepakoltam, aztán mentünk reggelizni.

Nem volt bent 20 percig. A reggelit nem tudtuk befejezni. Természetesen aludt, ám amikor lerakták az ágyra, ugyanolyan nagynak tűnt a hasa. Hééé, srácok, itt valami nem kóser!
Sürgött-forgott a nővérke, egyszer csak látjuk Apával, hogy a pocakjából egy cső tekereg kifele egy zacsival a végén. Számunkra sajnos nem újdonság ennek a látványa, hiszen az előző műtétnél két cső volt, hogy elvezesse a folyadékot. Nah, de ne már!
Persze jöttek orvosok is, elmagyarázták, hogy jobb, ha szépen lassan engedik le ezen a csövön a folyadékot, nem lehet csak úgy lecsapolni és kész stb. Előtte említették, hogy ilyen alternatíva is lehet, de az ember ilyen helyzetben mindig bízik a legjobban.
Egy óra múlva kezdett ébredezni, nagyon kiszáradt a szája és a nyelve. Száját kentük krémmel, amit adtak (tényleg mindenre gondolnak) szájába meg nedvesen raktuk a cumit.
Mivel megbeszéltük Apával, hogy most már muszáj elmennem mosni, ő marad Mátéval, úgyis aludni fog valószínűleg egész nap, tud mellette olvasni, ezért ebéd után elmentem a Ronald Házba. Korábban megbeszéltük ott, hogy amíg nincs helyünk is oda járunk mosni, úgyis átkerülünk majd, csak várjuk a szabad szobát. Nem volt gond, simán belementek.
 Szóval kettesben maradtunk. Lassan tisztult ki a tudata, érezni lehetett, hogy telenyomták nyugtatókkal. Beindult a nagyüzem, 10 percenként megjelent valaki ellenőrizni. A halántékánál lévő branül közben eltömődhetett, mert a bőre alatt kezdett összegyűlni az infúziós oldat, egy dudor kezdett nőni. Nagyon ijesztően nézett ki, de a nővérke megnyugtatott. Jött egy doki és egy pillanat alatt kicserélték, az új branül a homloka közepére került. Reggel óta nem volt pisi. Nem mondták, de látszott rajtuk, hogy ez nem jó hír. Szinte percenként jött valaki ellenőrizni a pelust. A legijesztőbb mikor megjelent a saját orvosunk egy másikkal és egy sebésszel. Nézegették, nyomogatták a hasát, majd szó nélkül kimentek. Ez így ment pár órán át, mire lett pisi. Nagyon örültek neki, mondták, hogy amit bele tudok diktálni, az menjen mind. Előtte, a nagy pocak miatt 3 óránként evett 30-40ml-t, na most 3 óra alatt 400mt-t. Szóval így telt a mi kis „nyugodt délutánunk” Anya nélkül. Összefoglalva, bár a leírtak biztos riasztóan hatnak, de mégis egy pozitív napot tudhatunk magunk mögött. Máténak könnyebb, kevesebbet sír, lassan eltűnik a pocak.

A sétákról sajnos le kell mondanunk. :( Ha ölbe szeretnénk venni ahhoz is 3 ember kell. Mazsola hangulata nem változott. Picit zokon veszi, hogy nem aludhat hason. A kedvenc játéka egy kórházi fürdető kendő lett, a nővérke nekünk adta, vigyük majd haza. Mikor már majdnem elfelejtettük miért is vagyunk itt, a nyaraló hangulat gyorsan messze szállt.
 

2011. 08. 16, kedd

Először is köszönöm mindenkinek a szülinapi köszöntőket.

SMS-eket is megkaptam és láttam a Facebook-on is a kiírásokat, remélem nem haragszotok meg, ha nem válaszolok mindenkinek külön.

Tegnap reggel kezdtem érezni a D vitamin hiányát, de elég intenzíven. Laccusom egész nap pörgött már reggeltől, hogy „mi van öreglány?” meg hasonlók, aranyos volt, de kicsit sem éreztem „ünnepnek” a tegnapi napot. Nah, nem mintha a mait annak érezném.

Úgy indult, hogy sokadszorra sem aludtam ki magam, Máté hajnalban sokszor felsír, kb. félóránként, nagy átlagban fél 4-től, 4-től már fent vagyunk (már értitek, mért van ennyi időm blogot írni). Ilyenkor kb. 6-ig elszórakozunk, kicsit játszunk, nagyokat vigyorog (zabálnivaló), aztán kezdődik a reggeli rutin. Súly-, hő- és haskörfogat mérés, leellenőrizni, hogy mindent beírtam-e a papírra, amit adnak. Tegnaptól a pelust is mérni kell, mert hirtelen sok folyadék lett megint a pocakjában. Igazából ezekre számítottunk, meg el is mondták, hogy mi várható. 6 körül visszaalszik és mivel én már nem tudok, írom a blogomat.

8-kor hozzák a „reggelit”. Ez úgy nézett ki tegnap, hogy két féle vízhajtó, só (NaCl), vitamin és a szokásos Ursofalk. Mivel sósat még nem nagyon evett, ezt a legnehezebb beadni neki. Itt nagyon jó fejek, amit lehet, megpróbálják a lehető legfinomabbra csinálni. De hát a sóssal mit tudnak tenni? Szegénykém eléggé zokon veszi. Tegnap én vettem zokon a sírását, de annyira, hogy morogtam egész nap szinte.

Apának 11-re kellett mennie még egy ultrahangra, talán most volt először, hogy többet kellett várni 15 percnél. Ott ült majdnem két órán keresztül a váróban. Mondjuk ennek az volt az oka, hogy a sebész főorvos, Dr. Braun (aki egyébként a Twilight-ból az apavámpírra hasonlít, már annak, aki látta), csinálta személyesen. Mire visszaért, majdnem 2 volt, amikor is Mátéval kellett menni az aneszteziológiára. Laci bácsi jött velünk, ott hamar végeztünk.

Úgy terveztük, hogy szülinapi ebédet kapok, de a csúszás miatt ezt elvetettük, ezért délután mentünk a városba, ahol egy töröknél ettem egy nagyon finom rántotthusit sültkrumplival és ajándékba kaptunk a török pasitól 2 baklavát. Isteni volt a sok párolt zöldség után. Ráadásképpen természetesen a szülinapi torta sem maradhatott el.

Igazából a legnagyobb ajándék akkor várt, amikor visszaértünk. Nehle, a kedvenc nővérkénk mondta, hogy beszélt az egyik orvossal, mert említettem neki, hogy Máté nagyon nehezen eszi meg a NaCl-ot és köhög meg nagyon sír tőle. Elintézte, hogy szájon át csak a felét kapja, mint eddig, 6 ml helyett 3 ml. Úgy örültem, majdnem sírva fakadtam. Lehet, erre mondják, hogy az élet „apró örömei”.

Apa 8-8-ig van velünk, ekkor nyitják és zárják az ajtókat, ilyenkor mindig lépcsőn közlekedik. Napközben azért nem, mert általában együtt megyünk ki és jön velünk liften a babakocsi miatt. Már egészen megszokta a kis agglegény lakását. Bár első reggel elkezdett viszketni, lehet allergiás a mosószerre. Az egészet egy nagy kalandként éli meg, és biztos vagyok benne, hogy neki van igaza, mindig is szerettem benne az életfelfogását.

(sárga x jelöli, ahol Laccus „lakik”, piros nyíl, ahol ki szoktunk menni)

Az alagsorban, ahol a szobája van, nincs térerő. Mesélte, hogy elment wc-re egyik este és hallott valami fura zajt. Tiszta para volt, hogy ha valaki meglepné még csak telefonálni sem tudna. De persze ez a veszély nem fenyeget. Hihetetlen elit környéken vagyunk, bár ettől függetlenül zárnak mindent.

Pár napja már kevesebbet esik, elég sokat süt a nap, kezdek megint feltöltődni. Persze az is közrejátszik, hogy kapom az üzeneteket, és ezek erőt adnak. Közben itt az idő megállt. Laccitól kérdezték, hogy mióta vagyunk itt, majdnem azt mondta, hogy már két hete. Próbáljuk úgy felfogni, mint egy nyaralást, már kezdtem nézegetni, hogy kinek mit fogunk haza vinni. Aztán rám szólt Lacci, hogy álljon meg a menet..

És egyébként is mi kell több? Kaptok egy „rózsaszín Mazsolát”. 

2011. 08. 18, csütörtök

Hát, még mindig várunk. (tudom, háttal nem kezdünk mondatot, …ezért megfordulok)

Történés azért van. Máténak eléggé bevizesedett a pocakja, ezért nem akar enni, még annyit sem, mint eddig. Ezen kívül hányt, mivel a nagy pocak tolja fel a gyomrát. Ebből kifolyólag már nem kell szájon át kapnia sót, aminek örültünk, meg a nátrium szintje is szépen ível felfelé. Most megint ott tartunk, hogy csak a vitaminjait és az ursofalkot kell megennie, vízhajtókat kapja branülbe. Reggel este kap egy kis antibiotikumot infúzióban, mert CMV van a szervezetében. Ez egy vírus, ami inkább most legyen, mint átültetés után. Akkor lenne a gond. Ma este már nem kapta, majd csak reggel fogja.

Hangulata még mindig jó, sokat mosolyog, de már sokkal aluszékonyabb, sokat alszik. Kivéve tegnap este. Tegnap reggel óta nem volt kaki és arra gyanakszunk itt a nővérkékkel, hogy ezért fájhatott a pocakja éjjel, mert ma hajnali 5-ig fent voltunk. Állandóan felsírt, összehúzta magát, nem bírt aludni. Aztán kapott egy kúpot, majd rá egy órára elaludt, ez nekem is két és fél óra pihit jelentett. Gyanús, hogy nem arra kapta, hogy beindítsa a dolgokat, hanem fájdalomcsillapító lehetett, mert azóta sem kakált.

Reggelre egyébként csökkent a súlya egy picit és a haskörfogata is, remélhetőleg magától távozik ez a sok folyadék, vagy legalábbis a vízhajtók eredményeképpen. Errefelé nem nagyon akarnak durvulni. Csak akkor nyúlnak keményebb eszközökhöz, ha minden kötél szakad.

Amit elfelejtettem leírni: Mazsola ugyebár egy féléves gyerek, aki nem hülye, csak kicsi. Mivel mostanában sok olyan dolgot kapott a szájába, ami baromira nem ízlett neki (sósat, keserűt) és muszáj volt neki megenni, ezért a kajás cumival azt csinálja, hogy bekapja egy pillanatra és azonnal kilöki a nyelvével a cumit. Megkóstolja, hogy milyen íze van és ha tetszik neki, akkor megint kóstol, harmadszorra pedig elkezd enni. Nagy kópé a Fiunk. Bár ez az evés is egy vicc. 30-40 ml-ket hajlandó enni. Ezért Laccussal kitaláltuk, hogy el kell terelni a figyelmét, talán akkor eszik. Na már most ez abban nyilvánul meg, hogy Anya énekli a „Boci, boci tarkát”, Apa meg mutogatja neki a telefonját, hogy milyen sok színes izé van rajta. Általában bejön és dupla mennyiségeket eszik. Ez egyébként az éjszaka közepén nagyon vicces, amikor hajnali kettőkor Anikó énekel és a kórház kihalt folyosóin visszhangzik. Még nem szóltak, hogy hamis.

Napközben egy csomó minden eszembe szokott jutni, amit le akarok írni, de most le vagyok fáradva. Majd diktafonra mondom.

Jajj, az alapítvány. Ezt még muszáj…

Ugyebár a pesti kórházban van egy koordinátor, aki továbbítja az alapítványnak a mérhetetlen sok papírt, amit ki kellett tölteni, hogy egyáltalán elinduljon a folyamat (meghatározott összeggel hozzá tudnak járulni a külföldi költségeinkhez, míg a gyerek kórházban van). Amikor megtudtuk csütörtöki napon, hogy utaznunk kell, májátültetés lesz, aznap beszéltem ezzel a csajszival, aki közölte, hogy jó lenne, ha másnapra elintéznék minden papírt, mert az alapítványtól is mennek szabadságra, és így is 2-3 hét, mire megszavazzák, hogy egyáltalán kapunk-e valamennyi támogatást.

Beteg gyerekkel, miközben kórházban vagytok intézz már el egy rakás faxolást, scannelést. Meg egyébként is el kell menni a bankba egy olyan igazolást kérni, hogy tudom külföldön használni a bankkártyámat (bankban néztek rám hülyén, hogy ki az az állat, aki mastercard-nál vagy visa-nál ezt megkérdőjelezi). Kezest keríteni, aki munkaidőben be tud menni az alapítványhoz aláírni stb. Közben rohangálj a gyerekkel vizsgálatokra is természetesen. Nagy nehezen sikerült elintézni mindent rekordidő alatt, az elbírálás ezután még 2-3 hét, majd fognak jelentkezni. Hozzáteszem, hogy én az alapítványtól senkivel sem beszéltem, hozzájuk semmilyen elérhetőséget nem kaptam.

Tegnap jövünk be a szobába a konyhából, látom van egy nem fogadott hívásom rejtett számról. Nem telik el 5 perc, csörög újra a magyar számom, de most kiír egy számomra ismeretlen telefonszámot. Felveszem, mondja, hogy a kórházból telefonál, a Májas dr. megbízásából és azonnal vegyem fel a kapcsolatot az alapítvánnyal, mert nem tudnak elérni sem engem, sem a kezest Magyarországon. Jah, és egyébként hogy vagyunk?

Kedves, aranyos nő volt, elmagyaráztam neki, hogy ha kapok elérhetőséget, természetesen hívom őket. Kértem, adott. Felhívtam Alapítvány Nénit, aki valami hihetetlen bunkó módon nekem esett, hogy jól eltűntünk, nem lehet minket elérni, a kezest sem, ne is számítsunk a héten már a pénzre, mert csak jövő héten szerdán tudják fogadni Kezest. Meg egyébként is mi az, hogy méltóztatik nekem írni 2, azaz kettő darab e-mailt és fel is hív, én meg nem veszem a fáradságot és hívom vissza, vagy válaszolok.

Akkor robbant a bomba, amikor közöltem vele, hogy én nem kaptam e-mailt tőle, pedig folyamatosan nézem a leveleimet, rejtett számot meg bocs, hogy nem hívok vissza. De ő akkor is írt e-mailt. Mondom jó, ezen ne vitázzunk, mellesleg nem vagyok hülye, hogy ha valaki nekünk akar pénzt adni, hogy boldoguljunk, míg a gyereket gyógyítják, akkor szándékosan kerülöm. Ráadásul megkérdi, hogy hogy van a gyerek..

Nem is tudom mitől borultam ki igazán. Attól, hogy eddig minden „rendben” zajlott és most egy ismeretlen kiabál velem olyan dologért, amiről nem is tehetek, vagy megkérdezi hogy van a Fiunk, akit még csak nem is látott, vagy attól, hogy azt kellett mondanom, hogy nincs jól.

Mindenesetre elbőgtem magam, eközben Laccus ott állt mellettem tehetetlenül, értetlenül, fogalma sem volt, hogy mi történt, csak annyit lát, hogy kiborulok, ami annyira nem jellemző. Gyorsan mondtam a Néninek, hogy le lesz zsírozva a dolog és köszönés helyett elcsukló hangon raktam le a telefont.

Kezesünket sikerült elérni, majd közölni vele az „örömteli” hírt, hogy találkozhat a Nénivel. Nem kicsit volt ő is kiakadva, hiszen nem ezt mondták eddig.

Mivel Apára rá hoztam a frászt, ő is sík ideg lett, így egy órán keresztül együtt füstölögtünk, köpködtünk, szidtuk az egész hihetetlen magyar rendszert és az összes megalkotóját.

Arra jó volt a dolog, hogy kicsit kiengedtük a gőzt, bár jobb lett volna nélküle.

Mindenesetre megbeszéltük, hogy ezek után írunk közösen egy tájékoztatót a későbbiekben kiutazó családoknak, hogy mit és hogyan csináljanak, mert számunkra érthetetlen, hogy eddig mért nem tették ezt meg.

Ez a rész elég morcira sikerült, senki ne érezze úgy, hogy gond van. Mármint az eddiginél nagyobb. Egyszerűen csak a várakozás és a töketlenkedés felőrli az embert, méginkább azt látva, hogy itt Kiel-ben, mennyire helyén vannak a dolgok.

Mindettől függetlenül itt is „okoskodom”, mint megszokhattátok, de hát ilyen vagyok. Nem szeretnék olyan anyuka lenni, mint akik már régebb óta kint vannak. Nem tudja milyen gyógyszert kap a gyerek, mire kapja, meddig kapja.. Én így alszom nyugodtan.

Csillanéni, ezúton üzenem a Dr. Bácsinknak, hogy Máté még mindig csak Lasix-ot és Aldactone-t kap, Ganciclovir-t mától csak reggel, Ursofalk-ot és a 4 féle vitaminját minden nap. Illetve nátrium szintje 125-re felment (hétfői adat, azóta valszeg fentebb ment), 120 volt, amikor kijöttünk. Májenzimek kb. felükre estek, 100 és 300 között vannak. Ha szeretne még valamit tudni, nyugodtan írja meg, nem igazán tudom, hogy a jelen helyzetben mi érdekli.

Többieknek is mondom, írjatok nyugodtan kérdéseket, akár e-mailben, akár ide kommentbe.

Most búcsúzom, szép estét mindenkinek.

Üdv Mindenkinek,

eddig sajna nem volt netünk, de most mindent pótolok.

Augusztus 8-án, hétfőn, 7: 30 körül szállt fel velünk a Malév 540-es járata, egy Boeing 737-600-as. 9 után már a csomagokra vártunk Hamburgban.
Máté hihetetlen aranyos volt, egész úton egy nyikkja sem volt. Csak rágcsálta a cumitartó zsinórját meg bóbiskolt egy kicsit.

Egy taxis várt minket az előtérben táblán a nevünkkel, egy fekete kombi mercivel jöttünk Kiel-be, frankó bőrülése volt, műszerfalon igényes faberakások stb. Ettől függetlenül hányingerem volt. A város Hamburgtól kb. 80 km-re van, észak-északkelet irányban. Végig autópályán jöttünk. Még jó, hogy belegyömöszöltük a babyhordozót a Laccus táskájába, mert a taxis 1 éves gyerekről tudott és nagynak való ülcsit hozott. Nagyot nézett, amikor elővettük a tatyóból „tadaaamm” felkiáltással.

11 körül szerencsésen megérkeztünk Kiel-be, Anikó egy kicsit zölden. A taxis leadott minket a betegfelvételen, 75 eurot fizettünk, pedig a taxióra 120-at mutatott. Nem értettük, de persze nem vitáztunk.

Ahogy beléptünk már vették is fel Máté adatait a nővérek.
Az első két napban elég sok minden történt. Egyből elhelyeztek minket a kórházban, már várt a szobánk. Mátéval kettesben a gyerekosztályon vagyunk, Apa pedig befeküdt a sebészetre. Teljes ellátást kapunk, eddig még fel sem merült a Ronald ház. Felvételkor Máténak mértek mindent: fej-, haskörfogat, súly, hossz. Burdelski professzorral csak futólag találkoztunk, de mindenki nagyon kedves és rengeteget mosolyognak.

Felvétel után megmutatták a szobánkat, ismertették a házirendet, mit hol találunk, mit használhatunk stb. Miután berendezkedtünk megismerkedtünk a másik kint levő családdal, Újváriékkal.

Eközben Apát felvették a sebészetre és gyorsan-frissen vettek tőle vagy 8 ampulla vért és egy kevés Pestről hozott vizeletet, utána elküldték ultrahangra, CT-re, tüdőröntgenre, EKG-ra. Késő délután volt, mire visszajöttek Laci bácsival a csecsemőre. Jah, Laci bácsi a tolmácsunk. Egy nagyon kedves nyugdíjas nőgyógyász, aki ’56 óta él itt.

Kedd reggel Apának volt egy MR, szívultrahang, légzésfunkció vizsgálat ugyanekkor Máténak vérvétel, EKG, délután pedig ultrahang. Ebéd után mennünk kellett a sebész főorvossal (Dr. Braun) és a jogásszal megbeszélni a papírmunkát, Apa sok nyilatkozatot aláírt. Ekkor több fényképet is készítettek rólunk.

Máténak nem változtattak a gyógyszerezésén, csak az E és K vitamint is kapja minden nap, nem csak heti kétszer, és kap sót (vízhajtók miatt kevés van neki) ill. ehet gyümölcspépeket vagy ihat teát, ha szeretne. Sajnos nem akar enni, úgy kell a tápszert bele erőszakolni. Este 8-kor még 560 ml-nél tartottunk és éjjel csak 60-70-eket eszik maximum. Természetesen a gyümölcsöt nem kell nagyon erőltetni.

Szerda reggel beszéltünk Burdelski professzorral, elmondta az eddigi eredményeket és hogy mire számítsunk. Ezek után jött a pszichológiai vizsgálat. Egy nagyon szimpi középkorú pszichodokival beszéltünk (Dr. Küchler), aki úgy ítélte meg, hogy tök jól állunk a szituhoz.

Telefonomra nem volt beaktiválva a Roaming, ezért az első két nap nem voltam elérhető, csak az osztályon. Vettünk német kártyát, erről magyar vezetékes számot tudunk olcsón hívni, meg persze egymást Apával. De már él a magyar számom is.

Az internet használat itt kint elég körülményes, arra számítottunk, hogy lesz több nyílt wifi, de nagyot kellett koppannunk. Még a belvárosban is csak egy helyen találtunk eddig, ami ugye elég messze van gyalog a kórháztól.

Még csak öt napja vagyunk kint, de már heteknek tűnnek, nem is tudom mi lesz velünk még két hónapig. Reméljük, nem lesz több..

Már nem nagyon lesznek vizsgálatok, csak Apának egy UH, Máténak egy-egy vérvétel, vagy csak picit megszúrják pár csepp vérért, hogy megnézzék mit kell pótolni a kevés kaja miatt.

Nagyon fura volt az elején, alig értettem, hogy mit mondanak, annyira hadartak meg nem jutottak eszembe a szavak. De már egész jól megértetem magam és sokat megértek, ha Laci bácsi nincs itt. Mondta, hogy hamar belerázódom. Nyilván nem az orvosi dolgok, hanem mennyit evett Máté, megyünk sétálni, nőtt a súlya, nem kapott meg egy gyógyszert stb.
A kajanevekkel viszont bajban vagyok, Laccus szívja is a vérem. Egyik nap tanakodtam melyik menüt válasszam a 3-ból (a kórházban!!!) és rákérdezett az egyikre, hogy az mi. Nudeln mit Tomaten valamivel volt, én meg rávágtam, hogy paradicsomos nudli, de azt nem akarok enni. Erre megnézte a telóján a szótárban és a Nudeln az tészta. Azóta azzal szivat, hogy majd megkérdi anyut, hogy rakott-e cérna nudlit a húslevesbe. Átírta a nevemet is a telójában Ani Nudlira.

Szóval elvagyunk. Jah, első este Laccus lekéste a vacsit, de a nővér rakott neki félre kaját és elnézést kért, amiért csak fehér kenyér van. A sebészeten nagyon finom az ellátás, pulyka saslik, gombás vadragu… Itt a gyerekosztályon ebédet hozzák, viszont mindig van: kv, tea, tej, 3 féle ásványvíz (nagyon bubis, kicsit bubis, bubi nélküli), rezsó, vízforraló, cumisüveg sterilizáló, joghurt, felvágott, vaj, sajt, májkrém, pástétomok, zöldség, gyümölcs, meg a jó ég tudja még mi. Gyerekeknek 100 féle üveges pép, eldobható cumi, cumisüveg, törölköző, pelus, popsitörlő, fürdető cuccok, pelenkázó fölött melegítő lámpa, hogy ne fázzon a gyerek. Szobákban is cumisüveg melegítő és melegentartó. Szóval valami hihetetlen. Kihoztunk egy csomag pelenkát, azt visszük is haza.

Még egy dolog: Máté naponta kétszer kap infúzióban gyógyszert, este pont elaludt mire hozta a doktornő (itt csak dokik szoktak szúrni, meg bekötni fuzikat), lábujjhegyen járkált, hogy ne ébressze fel és úgy kötötte be meg vette le róla, hogy a gyerek meg sem rezzent. Ha nem látom, nem hiszem el. Ennyit arról, hogy otthon állandóan üvöltött eddig, amikor valamit csináltak a branüljével.

Most várakozó állásponton vagyunk, meg kell várni az etikai bizottság engedélyét, ez kb. egy-két hét. Addig láblógatás és imádkozás, hogy egyen a Maki, mert állandó fuzival nem lehet sétálni.

Lacust pénteken átköltöztették a mi épületünk alagsorába, mert már végeztek a vizsgálatokkal. Így közelebb van hozzánk.

Engem mindig Frau Dienesnek hívnak (Dínesznek ejtik), nagyon konzervatívak.
A csecsemő osztály a gyerekklinika 7. emeletén van. A szobánk óriási erkélyablakán át látszik a kikötő és az ott parkoló 6-8 emeletes tengerjárók. A város nagyon tiszta, rendezett. A korházi negyedtől (kb. 10-15 épület) a belváros félóra sétával érhető el. Amíg a kis Rosszcsont állapota engedi, minden nap besétálunk. Vicces, ahogy egy család esőkabátban és letakart babakocsival sétál a zuhiban. Az eső szinte folyamatosan esik, errefelé ez a „normális” időjárás, cserébe télen sem süllyed 0 fok alá a hőmérséklet.

Hirtelen ennyi. SMS-t írhattok a magyar számra, válaszolni a németről fogok, vagy a magyaron lehet hívni is. Az sokkal olcsóbb, mint a hívásindítás. Németről vezetékest tudok olcsón hívni.
Bocsi a szóismétlésekért. Máté rajtam alszik, egy kézzel írok és nem egyszerű feladat.

Sok puszi mindenkinek és ne izguljatok, jó kezekben vagyunk!
 

Megvan az időpont, kezünkben a jegy (virtuálisan), hétfőn 7:25-kor felszáll velünk egy Boeing 737-es.

Mazsola éjjel nagyon jól aludt, hetek óta nem volt ilyen. Lehet érzi rajtunk ő is, hogy kicsit nyugodtabbak vagyunk, elindult minden a maga útján. Enni sajnos még mindig csak keveset eszik, bár ezt a tápszert megszagolva kicsit sem csodálkozom. A napi rutinjába belecsempészek egy kis barackot, hátha jól jön egy kis plusz energia és vitamin.

Annyira jól csinálja már a hasról hátra fordulást, hogy kénytelen voltam mellé rakni egy nagy plédet magasra hajtogatva, hogy ne legyen helye átfordulni. Nagyon ari, amikor félálomban tök véletlenül a hátára fordul és elkezd ordítani, mert dunsztja sincs, hogy ki volt az a bátor, aki ezt vele meg merte tenni. Na most ezt hajnali kettőkor annyira nem díjazom, ezért a pléd. Háton már lehet sosem fog aludni, úgy megszokja a hason alvást.

Ami még viszonylag új nála, hogy hason nemcsak hogy feltérdel, miközben a feje lent van, hanem ki is tolja magát. Úgy kell elképzelni, mint egy létrát. Az egyik oldalon a fejére és a két kezére támaszkodik, a másikon meg a két lábfejére. Persze csak pár másodpercig és csak álmában csinálja, de elég megdöbbentő volt. Lehet, mire hazajövünk már mászik :)

A tegnapi nap elég szétszórt volt. Már nem az Ő szempontjából. Megkaptuk ugye az időpontot, hát akkor jelezni kell a kórházban, alapítványnak stb. Természetesen merültek fel kérdések: mivel Hamburgtól kb. 80 km-re van a kórház, kocsival kell megtennünk ezt a távot, gyerekülés lesz a kocsiban, vagy nekünk kell vinnünk babyhordozót? Törölközőt vigyünk? Tolmáccsal mikor, hol találkozunk? A Ronald házban tudunk bankkártyával fizetni? Reptérre egyáltalán jön értünk valaki, várnak minket, vagy nekünk kell taxit fogni és úgy elautókázni Kielbe?

Természetesen minden egyes feltett kérdésre vállvonogatás volt a válasz. Nem is értettük, hogy eddig hogyan boldogultak a kiutazó családok. Ok, hogy mindig van valahogy, de azért egy ilyen útra nem ennyire szétszórtan kéne elindulni. A gyereket meg fix, hogy nem vagyok hajlandó ölben vinni 80 km-t, hiszen én is mindig bekötöm magam. Nagy nehezen sikerült elérni egy családot, akik szintén Kielben voltak tavaly hasonló problémával, idén meg kontrollra mentek vissza. Hál' Istennek, elég sok választ kaptunk.

Na de hogy lehet az, hogy a szervezők nem tudnak ilyen információkat adni? Ha már leszervezi valaki, neki nem jut eszébe olyan, hogy az a gyerek hogy utazik majd' 100 km-t a kocsiban?? Hihetetlen egy rendszer, bár mindezek ellenére viszonylag gyorsan és gördülékenyen haladunk eddig.

Írtunk listát, hogy mi mindent kell vinni. Hát emberes feladat lesz bepakolni 2 x 23 kg-os és egy 10 kg-os poggyászba. Na jó, még vihetek egy 10 kg-os kézipoggyászt is, talán megoldom :)

Apa kijelentette, hogy itthon ne hagyjuk a körömvágó ollóját, mert 20 éve azzal vágja a körmét és mással nem hajlandó. Hozzáteszem, hogy egy mini, sárganyelű szabászollóról van szó, ami egyébként tényleg jól vág. De jót mosolyogtunk. (Most azon görcsölök, hogy tényleg nehogy itthon hagyjuk, mert akkor kapok :) )

Apának a másik nagy beszólása (bocs, Baby, ezt muszáj)... Tegnap kellett felhívnom az OEP-et - ők intézték a repjegyet - és Laccus a lelkemre kötötte, hogy mindenképpen mondjam el nekik, hogy ha csak oda veszünk jegyet, akkor saccra 120ezer a jegy, viszont retur vétele esetén csak 66ezer. De mondjam meg nekik, mert jobban járnak :) Még jó, hogy alapból returt vettek :)

Na jó, leírva annyira nem vicces, de mi nagyokat mosolyogtunk rajta.

Ha valakinek kérdése van esetleg, akkor kommentben nyugodtan megírhatja, kicsit szétszórt vagyok mostanában, nem biztos, hogy minden eszembe jut írás közben.

Szép napot!

Július 26-án hazajöhettünk a kórházból, 1100 grammal kevesebb súllyal és kb. +100 bilirubin értékkel, mint amivel bekerültünk (vagyis sárgábban és kisebb pocakkal). Akkor 6640 g, bilirubin értéke 360 körüli, ami annyit jelent, hogy megérett az idő a májátültetésre.

Tegnap voltunk kontrollon, szintén vérvétel, ultrahang (továbbiakban UH) és megint emelkedett a bilirubin, 440 körül, súlya 6480 g, viszont kevesebb folyadék van a pocakban, ezért már lehet csökkenteni a vízhajtók mennyiségét és növelni a napi tápszer mennyiséget.

A legnagyobb dolog!: ha minden jól megy, hétfőn repülünk!!!

Lehet, hogy most elgondolkodtok azon, hogyan lehet ilyen egy anya? Ki szeretné, hogy megint műtsék a gyerekét? A legnehezebb dolog ebben az egészben az volt, hogy belássam (belássuk), neki erre szüksége van, hogy teljes életet élhessen, rendesen fejlődjön, hiszen a kis szervezete saját maga ellen dolgozik, mérgezi magát és ez nincs jól így.

Ez egy olyan állapot, amin változtatni kell mihamarabb. Az Ő szempontjából talán annyiból "jó" a helyzet, hogy remélhetőleg semmire nem fog emlékezni.

Most éppen alszik (lehet picit jobban örülnék, ha éjszaka tenné ugyanezt :) ), az általános állapota és kedve kiváló. Nagyokat mosolyog, beszélget és hát sokkal "anyásabb", mint eddig. De valljuk be, ez érthető.

Videókat a Youtube-on találtok róla, vannak elég frissek is. Keresőbe csak a nevét írjátok be és ki fogja dobni, publikusra állítottam.

Azért kezdem el írni ezt a blogot, hogy mindenki értesüljön a Mátéval zajló fejleményekről, tudjátok hogy van és ne csináljunk eszméletlen telefonszámlákat, amíg külföldön vagyunk.

Előre jelzem, hogy ide olyan képek is fel fognak kerülni, amit nem biztos, hogy mindenki könnyen el tud viselni, ezért csak azok olvassák, figyeljék, aki bírni fogja. Viszont semmi esetre se kerüljön ki semmilyen megosztó oldalra (Facebook, iwiw) vagy küldjétek el olyan személynek, akinek MI nem küldtük el.

Mindettől függetlenül telefonon és Skype-on is elérhetőek leszünk, ide fel fog kerülni az elérhetőségünk és igyekszem naprakészen továbbadni az infokat, hiszen ez az időszak mindenkinek nehéz lesz.